Aprendendo a viver e conviver com a Esclerose Múltipla

Fonte: Acervo pessoal

Vou tomar a liberdade de compartilhar contigo alguns momentos e pensamentos, principalmente o que ganhei nestes 20 anos e como isso tudo tem ligação com o fato de eu estar bem hoje, pois esta motivação não veio sozinha, eu a coloquei aqui.

Nesses 20 anos eu tive somente 4 surtos (episódios da doença), sendo o primeiro e o último os mais complicados e limitantes, porque infelizmente é isso que a EM faz com a gente.  Ela quer nos limitar, nos parar, só que eu não estou a fim de parar, de não poder fazer as coisas que sempre fiz, como andar e falar que são as duas maiores limitações que enfrento hoje. Enfrento diariamente porque fiz e faço fisioterapia e fonoaudiologia semanalmente e, se hoje eu ando e falo, é por seguir os tratamento e por acreditar que vou melhorar mais e mais a cada dia. E só é assim porque eu quis e quero continuar sempre avante.

A EM está aqui sim, mas e daí?

Esta DANADA me incomoda e muito, mas ela está aqui e tive que aprender a conviver com ela, não sei se bem ou mal, mas é do meu jeito que a banda toca. Ela já me pegou de surpresa 4 vezes e eu continuo afirmando que quem manda no meu corpo e na minha vida SOU EU E PONTO FINAL.

Pareço arrogante?

Um pouco sim!

A minha MATURIDADE e meus 50 anos me levam à posicionamentos embasados na minha experiência de vida.

Este aprendizado é meu e não quero dizer que estou certa, somente dizer porque está dando certo pra mim. Na medida do possível EU ESTOU MUITO BEM HOJE, EU APRENDI QUE A FELICIDADE MORA AQUI DENTRO DE MIM E NÃO FORA, QUE PRA SER ALEGRE TENHO QUE QUERER E PRA ME SENTIR FELIZ TENHO QUE SENTIR ISSO DENTRO DO MEU CORAÇÃO.

Agora o mais bacana que descobri é que MESMO COM ESCLEROSE MÚLTIPLA, EU SOU FELIZ!

E é esse meu posicionamento positivo, me permite hoje trabalhar a todo vapor pra alavancar cada dia mais a ABCEM - ABC Esclerose Múltipla -  nossa Associação de pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e Região.

Meu foco principal e pessoal dentro da ABCEM é passar essa minha vivência com a Esclerose Múltipla, principalmente para a pessoa recém-diagnosticada, pois senti na pele esta aflição. Há 20 anos não havia Google e a enxurrada de informações desconexas que a internet nos permite hoje pode criar um certo pânico para pacientes e seus familiares.

Por isso criamos este blog, para trazer informações sobre Esclerose Múltipla e sobre a ABCEM, criada para que nos unamos em prol de uma melhor qualidade de vida. Nosso foco é #ABCEMatençãoIntegral

Sei da carência de informação e tratamentos multidisciplinares que pacientes de Esclerose Múltipla enfrentam ainda hoje, mesmo aqueles que possuem Convênio Médico, quiçá os que dependem do SUS.

Depois do meu último surto, em 2010, passei a fazer uso de um medicamento para controlar os surtos, fornecido gratuitamente pelo SUS, algo que há 20 anos era pouco difundido e estava em fase experimental. São conquistas de pessoas que, como nós da ABCEM, se uniram em algum lugar e em algum momento em prol das necessidades dos pacientes com Esclerose Múltipla.

Hoje falo abertamente que tenho Esclerose Múltipla, inclusive nas redes sociais, coisa que não fazia até o ano passado. Eu tinha receio, medo de sofrer preconceito, de me acharem a coitadinha e foi só quando enxerguei minhas qualidades que eu pude ver e sentir a Grande Mulher que Sou, Guerreira e Vitoriosa. Foi aí que deixei de me importar com o que os outros pensam e dar valor a quem realmente sou, que ter Esclerose Múltipla não nos diminuí, pelo contrário, acredito que nos fortalece e muito! Vejo somente como algo que aprendi a lidar e quando vemos assim, a Esclerose Múltipla, esta DANADA, perde a força e aí a vida nos mostra  que podemos muito mais do que imaginávamos.

Foi assim que abracei a ABCEM e confesso que estou me realizando muito e esta sensação só cresce e me motiva a novas conquistas e aprendizados.

Temos a péssima mania de pensar só no que não temos, em vez de agradecer à vida e a tudo que ela nos dá. Não temos o hábito de agradecer pelo nosso corpo e tudo que ele faz. Agradeça mesmo que seu corpo hoje tenha limitações, pois a gratidão abre as portas para que coisas boas cheguem até sua vida.

Se esforce em estar bem consigo mesmo todos os dias. A vida é feita de escolhas, então escolha a partir de hoje o que você quer pra você, acredite e permita-se viver melhor com você mesmo. Agradeça pelo dom da vida todas as manhãs quando acordar e mesmo que esteja triste, feche os olhos, respire fundo e deixe um sorriso brotar na sua face. Foi assim, aos poucos, que comecei a ver e a sentir a vida com os olhos da felicidade!

Sua felicidade está aí dentro de você, deixe-a crescer, sinta-a, brilhe e agradeça!

Super beijo no coração

Suzete Zanatta