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O mês era outubro e o ano 2013...
O dia havia sido normal e a noite estava quente, mas bonita. Chegando do
trabalho na casa da minha mãe, precisei me sentar no chão, antes que eu caísse.
De certo, não me lembro de todas as vezes que senti a mesma coisa dali até
hoje, mas, JAMAIS me esquecerei
daquele momento inicial de TONTURA!
Nem cheguei a dar boa noite
para minha mãe, pai e filho, e saí correndo para o Quinta Dor, onde minha irmã
foi me encontrar, e me acompanhar. Fui encaminhada ao neurologista de plantão assim
que descrevi os sintomas e me auto declarei paciente de Esclerose Múltipla e
ele, seguindo todo o protocolo, fez aqueles testes de reflexo, no consultório,
que todos esclerosados já estão bastante acostumados. Como eu havia acabado de
iniciar o tratamento com Fingolimode cerca de 2 meses antes, o médico indicou
que eu entrasse em contato com a minha neurologista, visto que os exames de
rotina (sangue, eletrocardiograma etc) realizados na emergência estavam
normais. Vale dizer que esse remédio para EM ainda estava em teste, no Brasil,
de modo que eu estava me sentindo um verdadeiro rato de laboratório. Liguei,
então, para a minha médica que estava na Dinamarca, mas me pediu que
suspendesse o medicamento IMEDIATAMENTE e procurasse um colega dela,
especialista em arritmia cardíaca. Assim que ela retornou ao Brasil, eu ainda
tonta, fui a uma consulta em que após exames e perguntas, concluiu-se que a
minha tontura não era cardíaca e sim vestibular, o que para a médica foi um
alívio, dado que me possibilitou voltar com a medicação para a esclerose, que
além de tudo, fazia parte do programa de pesquisa de liberação da droga,
exigido pelo SUS.
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Meses se passaram em que
alternei entre momentos de tonta, muito
tonta, extremamente tonta e “acho que to morrendo”. O bom humor lentamente
ia dando lugar ao desespero. Afinal, a tontura não vinha sozinha! Ela
trazia consigo o super enjoo, a esporádica dor de cabeça, a eterna ansiedade, e
o medo/insegurança constante! Sete meses depois, tive um desses momentos de
sensação de morte iminente e, novamente, fui parar no Quinta dor. Por acaso ou
sorte do destino, fui atendida pelo mesmo neurologista que se lembrou de mim.
Esse é outro daqueles momentos de vertigem que JAMAIS vou esquecer, não pela sensação insuportável apenas, mas
pela competência e humanidade daquele jovem médico, que chegou inclusive a me
empurrar na cadeira de rodas pelos corredores do hospital. O doutor Vinicius
trabalha com esclerose no hospital Universitário Pedro Ernesto (UERJ) e me
vendo naquele estado, quase um ano depois, me pediu uma ressonância magnética
na emergência (coisa bem rara), bem como, realizou testes vestibulares que me
deixaram “tipo uma geleca” de tantas náuseas.
Depois desse dia, fui
encaminhada para um otorrinolaringologista, já que a minha ressonância não
mostrava nenhuma alteração aparente que indicasse novas lesões e atividades da
EM. Fiz testes para labirintite que deram todos positivos e por cerca de 2 anos
tomei alguns remédios para tratá-la. Mas,
e daí a sua tontura passou, né? Na verdade, NÃO! Ela seguiu e ainda segue
um pouco mais amena (mas, bemmmm pouquinho).
No final de 2015, então, já sem
ter a menor ideia do que fazer (afinal, a labirintite te deixa tonta até deitado),
consegui finalmente uma indicação de fisioterapia vestibular com o
fisioterapeuta André Luis, especialista com mais de 20 anos de experiência
nessa área. Logo na primeira consulta houve a desconfiança que toda essa
TONTURA, advinha, era da esclerose (contrariando dois neurologistas super
experientes, que há 2 anos me garantiam que eram coisas totalmente
independentes). Para ele, era decorrência de uma lesão medular no “braço
direito da ponte”, ou seja, uma lesão desmielinizante na medula, nas
proximidades da entrada do nervo vestibular (nervo do ouvido). Resumindo: Meu ouvido estava bom, o que não
estava, era o controle que meu cérebro exercia sobre ele.
Mas,
então, o que fazer? Segundo orientações do fisioterapeuta, a
melhor saída seria fazer exercícios que fortalecessem meu labirinto de modo que
ele pudesse auxiliar meu cérebro e, assim, segui com a fisioterapia por cerca de
2 meses, tomando remédios para enjoos, visto que a fisioterapia forçava meu
ouvido/cérebro até a exaustão. De fato, os exercícios me auxiliaram um pouco.
Mas, o melhor de tudo, foi acabar com a angústia de não saber qual era o motivo
da tontura e o que poderia ser feito para melhorar. Os exercícios fisioterapêuticos
foram a minha luz no fim do túnel.
Nesse ponto chamo a atenção
para o fato de que o sintoma se expressou, mesmo sem que houvesse detecção de
novas lesões nos exames de imagem. Ou seja, possivelmente, as técnicas atuais
de exames não foram suficientes para entender o que estava acontecendo no meu
cérebro, que mesmo com lesões aparentemente inativas, geravam exacerbações de
novos sintomas. Justamente por isso, não culpo os médicos que não foram
categóricos em afirmar que a minha tontura era inerente da esclerose. Além
disso, lembro-lhes da importância de sempre associar os exames de imagem com os
quadros clínicos que apresentamos, buscando sempre uma melhoria e/ou
estabilidade para nossa qualidade de vida com/apesar EM.
Em Novembro de 2015, ainda
durante a fisioterapia, veio uma bomba:
um novo surto de EM, que deixou as minhas pernas instáveis, além de ter me
trazido uma nova companheira: uma dor neuropática em forma de queimação que NÃO ME LARGA! Além do desespero inicial
de ter surtado após 8 anos sem
ABSOLUTAMENTE NENHUMA ATIVIDADE da esclerose, seria necessário fazer
pulsoterapia (metilprednisolona IV – corticoide venoso) e sentir NOVAMENTE o gosto amargo da Esclerose
Múltipla. Nesse momento, ao tratar o surto com a “pulso”, notei que a minha
arqui-inimiga TONTURA aos poucos foi ficando em segundo plano, corroborando a
ideia de que de fato, ela teria relação com a EM.
Agora em maio de 2016, ainda
sinto tonturas, quase que o tempo todo, mas num nível extremamente mais leve do
que antes. Piora bastante quando balanço a cabeça rápido, quando fixo o olhar
muito tempo em monitores e prefiro nem comentar o que acontece quando sinto
emoções fortes. De fato, aquela, a primeira tontura de 2013, veio assim que
minha avó faleceu e no momento que defendi meu mestrado, que se arrastava por
três longos anos em um processo hiper desgastante. Mas, além da intensidade da
tontura, outra coisa mudou: o nível
“acho que vou morrer”, foi substituído por: “sei que está muito ruim, mas logo
passa”.
O surgimento desse novo nível
de compreensão do meu sintoma me fez voltar a ter esperança, vontades e sonhos na
vida.
Não é fácil e sei que a
tendência é piorar, pois a doença é progressiva, especialmente a médio e longo
prazos. Mas, já não penso mais em desistir! Já não me imagino ou sonho em tirar meu cérebro e deixá-lo no
criado-mudo enquanto saio para viver a vida! Digo a todos vocês, que até
hoje a tontura foi o pior sintoma que senti, sendo a única que me fez sentir-me
menos capaz. Isso porque, a tontura tirou, por vezes, a capacidade de pensar e
me concentrar, algo que para mim é EXTREMAMENTE
caro. Cheguei a esquecer por 30 minutos a senha do cartão de débito que usava
todos os dias. Quem me conhece, e a minha memória, sabe o quanto isso é SURREAL e DESESPERADOR.
Mas,
Liane, nesse tempo você parou? NÃOOOOOO! Foi ABSURDAMENTE DIFÍCIL, mas
terminei meu primeiro mestrado em 2013. Cursei meu segundo mestrado em sua
totalidade, até defendê-lo em 2015. Segui trabalhando no INEA, (de 2013 a 2015
como gerente substituta) sem pedir licença-médica (de 2015 para cá com certa
compreensão dos chefes). Fiz Pilates por cerca de quatro meses em 2015 e estou
recomeçando essa semana. Fiz festas para o meu filho em todos os outubros de lá
para cá (com ajuda da família, É LÓGICO).
Viajei um pouco pelo Brasil e também fui à Argentina. Criei meu blog pessoal e
entrei para a ABCEM. Por algumas vezes, fui ao hospital acompanhar pai, mãe e
irmã, porque meu sofrimento não exclui o de outrem. Pintei muitos desenhos como
hobby (estão todos no meu blog pessoal).
Mas, nem tudo são vitórias e de
fato, foi doloroso ver meus amigos e colegas de trabalho se afastando, afinal,
sendo mãe e reclamando efusivamente e quase sempre de não estar 100% (por
muitas vezes, acompanhado de longos choros), não sou assim uma companhia tão
atrativa. As pessoas, em geral, não estão preparadas para ouvir e auxiliar na
dor alheia. Elas não estão preparadas nem para a própria dor! Mas, eu entendo: Há
momentos em que nem eu me aguento! Além disso, minhas idas ao hospital foram
semanais ao longo de 2015 (às vezes, até 2 vezes na mesma semana). Cheguei a
assistir ao show do “System of a Down” do Rock in Rio, diretamente do Quinta
Dor, tomando medicamento na veia ao lado do médico e das enfermeiras. Outra
frustração enorme era saber que meus gastos com especialistas e remédios eram
enormes e que meu salário já não era suficiente para me bancar. Agora imaginem
como me senti tendo que contar com minha irmã (que me ajuda MUITO,
financeiramente, até hoje), sendo leonina, feminista, orgulhosa, dentre
outros... TUDO ISSO É BEM DURO!
Por fim, os conselhos que
posso dar para quem se sente como eu, são: Evite estar sozinho (hoje tenho uma
secretária que dorme na minha casa), pois a tontura não mata, mas a queda,
NUNCA SE SABE! Além disso, se tonto ficar, sente-se, se acalme, respire, quase
como se fosse um mantra, pois ansiedade PIORA EM MUITO AS COISAS! Se não
melhorar, deite! Se ainda assim não passar, procure um médico. Mas... Dizem por
aí, que aprendemos pela dor e pelo amor e, deveras, esse sintoma me ensinou a
dar valor ao bem que temos de mais precioso: a VIDA. VIVAM E SORRIAM, SEMPRE, APROVEITANDO CADA MOMENTO COMO SE FOSSE O
ÚLTIMO BOM E SÃO!
Liane Moreira
Bióloga
Muito bom. Continue...
ResponderExcluirAgradeço imensamente o apoio! Abraços, ^.^!
ExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ExcluirLiane : adorei seu post. Sinto as mesmas coisas com relação as tonturas e o "depender" dos outros ! Falo que EM é pra quem é rico ! Pois temos que fazer muitos "ias" (fisioterapias ...) e tomar remédios caros !
ResponderExcluirMas hoje penso como você "VIVAM E SORRIAM, SEMPRE, APROVEITANDO CADA MOMENTO COMO SE FOSSE O ÚLTIMO BOM E SÃO" !!!
Agradeço imensamente o apoio! #Juntossomosmaisfortes! Vamos que vamos! Abraços, ^.^!
ExcluirLiane, a Samantha Samor sou eu, viu ? rs Postei como ela erradamente.
ResponderExcluirTudo bemmmm Isaaaa!!! vou repetir o comentário para reforçar!! "Agradeço imensamente o apoio! #Juntossomosmaisfortes. vamos que vamos! Abraços, ^.^!"
ExcluirLiane, que bom saber que existem outros tontos no mundo e que realmente nosso grande problema é ficarmos perdidos neste "labirinto" da nossa doença. Quando tiver que deitar no chão, não se de por vencida, se for durante o dia, diga que está vendo desenhos nas nuvens, se a noite, que está contando estrelas. Um abraço.
ResponderExcluirAgradeço imensamente o apoio! Adoro esse seu bom humor Wilson!! Vou dizer que a culpa de estar deitada, é do Sol ou das estrelas!! #juntossomosmais #vamosquevamos Abraços, ^.^!
ExcluirAdorei seu post, palavras claras, esclarecedoras. Muito legal !
ResponderExcluirAgradeço imensamente o apoio! #Juntossomosmaisfortes #vamosquevamos Abraços, ^.^!
ExcluirSinto tonturas diariamente, mas não ao ponto de cair, mas ainda não sei se tenho EM, pois meu primeiro sintoma foi uma compressão do nervo ulnar no braço esquerdo em 2014 e até hoje( 13 de março de 2018) persiste, mas diminuiu a dor. As tonturas que sinto é como se tivesse alguém me empurrando e geralmente é na região do pescoço, gostaria de saber se esses sintomas se relacionam a EM. Já fui a diversos medicos e não tive diagnóstico de EM, e na minha ressonância do nervo ulnar deu desmilienizaçao, e na da cabeça também deu, mas bem leve.
ResponderExcluiroi descobri a pauco tempo que tenho esclerose múltipla não é facil a minha vida virou de cabeça pra baixo .e estou com tontura também .mas é bom ver os comentários e gente não perde o humor e a esperança.
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