Atlas da Esclerose Múltipla 2013

Fonte: Google imagens

A Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), em parceria com a Organização Mundial de Saúde (OMS), em esforços multicêntricos, lança o perfil da esclerose múltipla (EM) pelo mundo (124 países). Os dados que serão mostrados são uma síntese do encontrado.  O que desejo é despertar a curiosidade, buscar visualizar na Íntegra (ou leia aqui também), estudar, refletir sobre estes dados e como ser atuante, pró-ativo, um agente transformador.

Por quê? Porque aqui se fala de política, educação, gestão de saúde, economia, cidadania...

Informações globais sobre epidemiologia e a disponibilidade de recursos e serviços para Pessoas com EM são escassas, fragmentadas e relacionam-se principalmente aos países de alta renda. O primeiro Atlas, de 2008, tenta preencher essa lacuna e o atual, de 2013, atualizá-los.

Principais conclusões:

• O número estimado de pessoas com EM aumentou de 2.1 milhões, em 2008, para 2.3 milhões, em 2013; mantendo-se a proporção 2 mulheres/1 homem. 2-5% da população diagnosticada tem menos de 18 anos e o pico de incidência gira em torno dos 30-45 anos de idade.

• Apesar de doença global, dados mantém a observação de maior prevalência da doença em alta latitude (Hemisfério Norte é maior que Sul, América do Norte 108/100.000 habitantes, Europa 140/100.000 habitantes. África e Ásia em torno de 2, 2-2, 3/100.000 habitantes. Na América do Sul:  Argentina média de 18/100.000 habitantes e no Equador em torno de 3,3/100.000 habitantes, demonstrando também esse perfil  de distribuição preferencial latitudinal norte/sul.)

• Quanto ao tipo evolutivo não foi demonstrado dados diferentes dos conhecidos. 85% apresentam remitente recorrente no diagnóstico, destes 80% evoluirão para secundariamente progressiva. 10% foram diagnosticados como primariamente progressiva e  5% como  progressiva recorrente.

• Maior número de neurologistas (30%), de 2008 para 2013, sendo que há um aumento proporcionalmente maior para os países de baixa renda; mas quando se olha para este dado na proporcionabilidade de distribuição para 100.000 habitantes, nos países de alta renda há 3,6/100.000 habitantes  e para os de baixa renda muito menos  0,03/100.000 habitantes.

• Países de alta renda tem 100 vezes mais neurologistas do que os países de baixa renda.

• Número de aparelhos de Ressonância Magnética dobrou  nos países emergentes. Este dado é de grande importância, pois auxilia em  diagnóstico e tratamento mais precoces, mas esta muito aquém das necessidades globais, não sendo acessível a todos. 

• Quanto à sintomatologia inicial, os mais comuns foram: sensoriais (40%) e motores (39%) e os menos comuns: dor (15%) e problemas cognitivos (10%).

• Um em cada cinco países não tem organizações de apoio aos pacientes de EM.

• Desigualdade de disponibilidade e acesso às terapias modificadoras da evolução da doença. Observa-se que ao menos uma das terapias padrões são custeadas total ou subsidiadas pelos governos, havendo uma queda vertiginosa entre países de alta renda para baixa renda onde nenhuma droga é disponibilizada.

• Defasagem na disponibilidade e/ou acesso a equipes multidisciplinares.

• Muitos países não possuem sistemas confiáveis para monitorar EM, tais como registros.

E o que observamos no Brasil?

• Desigualdades entre cidades, estados, regiões

• Desigualdade quantidade, qualidade e distribuição de:

ü  Profissionais

ü  Metodologia diagnóstica

ü  Centros multidisciplinares

ü  Acesso terapêutico

ü  Informações

• Dados epidemiológicos nacionais

• Organizações de apoio aos pacientes sofrem para se manterem atuantes

O que precisamos?

• Estudos epidemiológicos globais.

ü Qual a real face da EM no Brasil?

• Educação continuada

ü  População – informar

ü  Profissionais de saúde – qualificar

• Centros multiprofissionais

• Metodização e maior distribuição dos meios diagnósticos

• Subsídios para as organizações de apoio aos pacientes

Há muito trabalho pela frente...

Liliana Russo

Neurologista