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1. Não sinta pena. Se você tem um
familiar ou um amigo com esclerose múltipla, faça-lhe um favor: aprenda mais
sobre a doença. Assim, da próxima vez em que você ouvi-lo dizer que está
cansado e que vai cancelar os planos de sair, você terá uma melhor compreensão
dos motivos;
2. Ele pode não aparentar
que há “algo errado”, mas o seu sistema imunológico grita isso internamente. As pessoas têm muitas
dificuldades em compreender o que é uma doença autoimune. Mesmo sem sintomas evidentes, o paciente com esclerose múltipla
tem o direito de ocupar uma vaga de estacionamento para deficientes físicos,
bem como portar seringas e outros medicamentos
sob refrigeração e obter prioridade em processos administrativos e judiciais.
Essas conquistas não são privilégios. São direitos das pessoas com deficiência
e precisam ser respeitados;
3.
Pratique a compaixão e a tolerância sempre que você ver alguém com uma
deficiência. Ser
um portador de esclerose múltipla é enfrentar uma batalha diária para manobrar
os desafios da vida. As coisas que as pessoas sem deficiência fazem sem pensar,
como andar, falar, vestir-se, exercitar-se, fazer xixi ou manter uma relação
sexual são consideravelmente mais difíceis para as pessoas com a doença;
4.
Ajude-o a manter a sua autoestima intacta. Imagine-se no lugar de um portador
de esclerose múltipla caindo na frente de uma multidão de pessoas que começam a
sussurrar e a dizer que ele está bêbado... Imagine-se participando de um evento
com alguns amigos e não sendo capaz de acompanhar o ritmo acelerado do seu
grupo... O paciente com esclerose múltipla não gosta de sobrecarregar os outros
com seus problemas. No entanto, mesmo em silêncio, ele se sentiria confortado
em saber que não só você entende porque o corpo dele não o obedece, mas que
você também está disposto a abrandar o seu ritmo para ajudá-lo a se sentir
melhor;
5.
Seja paciente. Todo
paciente com esclerose múltipla tem medo da próxima crise, que pode causar
estragos em seu corpo. Então, se você faz planos que envolvem um paciente com
esclerose múltipla, não se irrite com as perguntas dele (qual a duração do
evento, onde é o estacionamento mais próximo, o local é acessível). Saiba que
há uma razão para tantos questionamentos. Não é que ele não tenha perdido a
vontade de viver, de sair, de se divertir, mas ele precisa ser cauteloso e
cuidar de si mesmo.
CRM-SP 160.140 - neurologista, com especialização em Dor, pela USP
Para saber mais sobre a esclerose múltipla, acesse nossa playlist de vídeos sobre o tema:
https://www.youtube.com/playlist?list=PLLJYTEvgFMH-z6p7SooZxQVZzmPHSezy3
Isso resume tudo o que mais afeta nosso dia a dia! Obrigada por esta pastagem!
ResponderExcluirTriste ver que isso acontece dentro da nossa própria casa, com familiares q acham q isso é frescura, e vc está inventando ou dando desculpas... lamentável!
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