Bengala

Fonte: Google imagens

Hoje vou falar sobre bengala. Não sobre aquela bengala que serve para o nosso apoio quando, por qualquer motivo, temos alguma dificuldade na locomoção. Essa é muito bem-vinda quando necessária, ajudando até a compor o visual das mulheres, com diversas opções, tais como as pintadas à mão, com apliques ou outros enfeites. Para os homens, propiciam um visual mais nobre com suas opções de cana da Índia, torneada ou com cabo de metal.

Não, eu quero falar sobre o uso na doença, qualquer que seja ela, como bengala psicológica por parte do paciente nas mais diversas situações. É lógico que eu fale principalmente sobre o paciente de Esclerose Múltipla, já que é a doença que tenho. Ressalto, entretanto, que esse comportamento é normal em todas as doenças graves ou crônicas.

Lógico que eu estou falando porque já usei a minha EM muitas vezes como bengala, fosse para não fazer algo ou ir a algum lugar que simplesmente eu não queria, pois ao invés de argumentar usava a doença como desculpa. Olha, estou com a mão dormente, não vai dar para ajudar a fazer o almoço, o café, os enfeites da festa. Queria muito ir até a casa de fulano, mas com esse calor, não vou aguentar.

Eu hoje, após trinta e tantos de EM, fico até meio envergonhado de ter usado tais recursos, porém no início da doença, como nem mesmo eu havia aceitado que estava com uma patologia incurável, por diversas vezes utilizei-me dela como bengala. Fui evoluindo como paciente e também como ser humano e passei a entender que na verdade eu deveria continuar a ter minha própria opinião e fazer valer os meus pontos de vista.

Como seria se utilizar da doença como bengala? Seria na verdade dar desculpas para evitarmos até mesmo confrontos com familiares, amigos e pessoas de nosso círculo de conhecidos que não tenham a compreensão do que seja nossa doença e, então, aproveitamos para valorizar os aspectos que são mais conhecidos dela, tais como amortecimentos, visão dupla, paralisia de membro em alguns casos, dores e a rainha de todos os sintomas, a tontura.

Outros dois aspectos também muito explorados pelos pacientes são, na verdade, um embasado até mesmo em estudos já realizados e o outro, embora aconteça com alguns pacientes, tem muito mais a ver com as confusões geradas pelo nome da nossa doença, esclerose. O primeiro aspecto, aquele que tem embasamento científico, é o do impacto emocional nos pacientes de esclerose múltipla que pode levar ao desencadeamento de um surto e, quando não, fazem com que haja uma piora no quadro geral do paciente.

O segundo aspecto, aquele que pode ocorrer com algumas pessoas e que é muito mais ligado ao nome da doença, esclerose, do que propriamente a ocorrência do fato, seria a perda de memória. Esse sintoma está muito mais relacionado à titulação que dão para nossa doença, dizendo que a pessoa está esclerosada, isso quando não dizem que a pessoa perdeu sua capacidade de raciocínio, lembrando que é um dos piores relacionamentos que fazem sobre a doença e que, infelizmente, alguns de nossos pacientes utilizam-se desta forma, a perda de memória, como bengala.

Enfim, temos que realmente passar para as pessoas que nos rodeiam a realidade dos nossos sintomas e de nossas necessidades, sem aumentar ou diminuir o que esteja sentindo, somente assim iremos desenvolver uma forma de confiança, pois as pessoas terão certeza das nossas necessidades e saberão que se estamos pedindo ajuda é porque realmente necessitamos, sem estarmos utilizando a nossa doença para obter qualquer vantagem.

Um bom ano novo para todos e lembrem-se que este ano será 10 (2+0+1+7)!

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.

Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (Conade), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil.

Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.