Em que se inspirar?

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Esta é a última matéria que faço para  o Blog da ABCEM neste ano  e pensei: o que vou falar? O que devo abordar? Já sei! Vou falar como a Ivi Paula, jornalista e paciente com Esclerose Múltipla, observa como respondem pacientes com a mesma patologia. 

Sou paciente com Esclerose Múltipla, diagnosticada em 2008, passei e passo pelas mesmas dificuldades que todo paciente com Esclerose Múltipla, a famosíssima EM. Dificuldades no caminhar , problemas de visão e a falta de controle urinário são as “pedras que tenho hoje nos meus sapatos”. Mas será que só eu estou enfrentando isso?

Não, atravessei este ano vendo como cada paciente lida com a sua patologia. As dificuldades são as mesmas, uns estão bem e outros nem tanto, porém vejo que nós temos na ponta da língua o que deve ser feito com aquilo que não se consegue fazer no momento.

Em casa sou tida como teimosa, parece que vou “carregar o mundo nas costas”, no entanto o que eu quero é provar, não para ninguém, mas para mim mesma,  que tudo dentro do meu “limite” eu posso fazer. Notei que não só eu ajo assim, pois muitos pacientes fazem a mesma coisa que eu ou às vezes até mais. Algumas que conheci são mães que além de lidar com a EM têm a vida dos seus filhos (seus pequenos) para guiar.

Algo que vi de legal foram os grupos nas redes sociais. Pacientes ajudando uns aos outros com palavras de incentivo, falando da importância de se cuidar e como reagir frente à doença.

Uma grande lição apreendida nos grupo, é que temos que acreditar sempre em nós mesmos, não desistir. Problemas qualquer pessoa tem, principalmente as que possuem uma doença  sem cura que as afeta não só fisicamente, mas no seu psicológico também. Aprendi que a vida não vai parar. E  não vai mesmo, temos que acreditar!

Olhe: Estão nesta reportagem imagens das pessoas que conversei ou que conheci via WhatsApp. Sabem aonde consegui essas imagens, né? Isso! FOTOS DO GRUPO DA ABCEM NAS REDES SOCIAIS!!

Ivi Paula

Jornalista

Ivi Paula, 34 anos, jornalista formada pelo antigo IMES e atual USCS (Universidade Municipal de São Caetano do Sul). Diagnosticada com Esclerose Múltipla em dezembro de 2008. Atualmente é Secretária na ABCEM (Associação de Pacientes com Esclerose Múltipla do Grande ABC e região) . 

“Aproveito o momento e falo que tudo que passamos é um aprendizado de ver como reagimos ao saber que estamos com a doença. E o que fazemos para não se sentir uma pedra no meio do caminho? Em minha opinião para não se sentir assim é acreditar no que eu posso fazer para manter o avanço desta doença longe de mim".

(Ivi Paula)

Direitos, quais temos?

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Durante muito tempo procurei saber quais eram os direitos que o paciente de esclerose múltipla possuía. Consultei diversas fontes de informação, procurei também me inteirar de todas as modificações que estão ocorrendo quanto aos direitos das pessoas com deficiência, tais como a Lei Brasileira de Inclusão, portarias do INSS, portarias da Receita Federal e outros meios de informação. O que eu consegui de informações, a menos que eu esteja muito errado, é a Lei 7713, que em seu artigo 6º, parágrafo XIV, com a redação dada pela Lei nº 11.052 de 2004, contempla o paciente de esclerose múltipla. Na verdade esta lei refere-se à Receita Federal e prevê que as pessoas atingidas por doenças graves teriam isenção de imposto de renda nos seus benefícios recebidos junto ao INSS.

Após isso não encontrei em nenhum lugar especificação relativa ao paciente de esclerose múltipla. Isto significa que, na verdade, tudo aquilo que dizem para os pacientes que eles têm direito, tais como isenção de imposto na compra de carro, isenção de tarifa no uso de transporte público, direito a atendimento prioritário, direito a aposentadoria por invalidez pelo laudo de esclerose múltipla, direito à cota quando em concurso público como pessoa com deficiência e mais uma série de outros direitos, não existem em lei. A luta hoje é feita utilizando-se a base legal da Lei de isenção da Receita Federal quanto às doenças graves para, utilizando-se do conceito de isonomia, aplicar as outras leis onde consta o atendimento a doenças graves, sem a especificação da esclerose múltipla, porém que citam outras doenças que também constam na isenção de IR.   

Temos que iniciar agora uma grande movimentação de todos os pacientes, familiares e simpatizantes da causa dos pacientes de esclerose múltipla para que, na tipificação que será regulamentada a Lei Brasileira de Inclusão, seja colocada deficiência funcional e que sejam incluídas nessa categoria doenças que alteram a forma como o corpo atua em seu funcionamento, como ocorre na esclerose múltipla, artrite reumatóide, esclerose sistêmica progressiva, miastenia grave etc. Temos que começar todo esse movimento para que possamos realmente ter apoio legal para podermos lutar pelos nossos direitos.

A par disso também temos que iniciar uma nova batalha para que exista menos preconceito quanto ao paciente de esclerose múltipla, pois também temos que concordar que muitos dos nossos pacientes podem levar uma vida normal, já que a esclerose múltipla que os acomete tem um perfil mais brando, isto é, a pessoa teve um surto, fez seu tratamento, tem o diagnóstico, passa a se utilizar das medicações disponíveis e segue sua vida durante um bom período sem a ocorrência de maiores problemas.  Já outros, embora não apresentem sequelas visíveis, têm em si os efeitos daquela parte invisível da esclerose múltipla, tais como fadiga, diplopia ou amortecimentos. Não que esses sintomas sejam impeditivos de exercer alguma atividade, porém teria que haver uma adaptação quanto a algumas atividades durante o período que tais sintomas ocorressem.

A grande verdade é que hoje muitos de nós preferem esconder a doença a expressá-la para evitar o preconceito, a dispensa de trabalho ou a não colocação no mercado de trabalho do paciente de esclerose múltipla. Não vejo como justo todos os pacientes de esclerose múltipla solicitarem benefícios calcados na lei brasileira de inclusão, pois se pararmos para verificar iremos notar que muitos de nós têm completa condição de efetuar quase todas as atividades de forma normal. Porém teremos que ter especificado em lei a menção das deficiências funcionais para, nos casos em que apresentem uma progressão que levará a problemas de locomoção, visão ou equilíbrio, esta pessoa possa, então, requisitar para si os benefícios que constam da legislação pertinente às pessoas com deficiência.

Tenho certeza que não será um trabalho fácil, que encontraremos barreiras, mas depende de nós, pacientes de esclerose múltipla e também de outras doenças autoimunes, levarmos à frente essa luta e promover a real inclusão na sociedade, quebrando os paradigmas de preconceito, levando a sociedade a conhecer e reconhecer os problemas que os pacientes de esclerose múltipla e de outras doenças autoimunes têm em suas vidas.

Wilson Gomiero

Ativista Social