O diagnóstico

Fonte: http://doutissima.com.br/2014/07/06/conheca-os-efeitos-da-esclerose-multipla-e-como-conviver-com-doenca-548232/

 

Meus gritos de desespero ecoavam nos corredores daquela ala do hospital onde eu estava, meu coração se dilacerou e ficou em farrapos. Uma das piores notícias de minha vida, só perdeu pra notícia que recebi quando meu pai estava com câncer alguns anos depois deste episódio. Eu não via nada nem ninguém ao meu redor, somente o medo. Meus cinco segundos de desespero foram importantes pra mim, pensava nas minhas filhas, gritei de raiva, gritei com toda minha força, minha garganta tremia com a vibração das minhas cordas vocais.

Ouço meus gritos e uivos até hoje, se eu fechar os olhos ainda consigo sentir a mesma sensação. O médico disse: ”Esclesore Mútipla”. E mesmo sem saber ao certo o que era, eu sabia que nada de bom poderia ser, pois eu não sentia nada no meu corpo do pescoço pra baixo, já não me levantava, minhas pernas se mexiam com muita dificuldade.

Eu só conseguia pensar em minhas filhas, com a mente atordoada eu ainda me lembrava do “din din din don don don” da ressonância magnética e o meu grito de “nããããooooo” zumbia ainda em meus ouvidos. Meu pai e minha mãe entraram em choque. Após o desespero, que durou sinceramente alguns segundos, veio o silêncio, tenebroso silêncio que dava para ouvir ainda o eco que meu grito causara naqueles corredores frios.

Estávamos todos assustados, os olhares se cruzavam e meu médico acabou com o silêncio explicando sobre essa doença que nunca ouvimos falar.

Não estava sendo fácil, aliás até algum tempo atrás não era, muitas pessoas acreditam que esclerose múltipla tem a ver com gente “doida”. Queria traçar um caminho de volta, mas era ineficiente minha tentativa.

Foi no silêncio da minha ignorância que eu me acalmei.

Já naquela altura, toda minha família e amigos estavam apavorados, cada visita que eu recebia parecia que a pessoa entrava no quarto com um ponto de interrogação gigante ao passar pela porta. Não consigo me lembrar corretamente, porque minha dor de cabeça era muito forte, mas uma visita me marcou, pois com ela eu pude perceber que não seria tão fácil emocionalmente passar por aquilo tudo.

Quando uma prima entrou no quarto, ela começou a me perguntar como eu estava, o que tinha acontecido e imediatamente ao dizer que eu não sentia as minhas pernas, ela passou a mão na minha sola do pé, como se estivesse querendo fazer cócegas, eu estava vendo o que ela fazia, mas nenhuma sensibilidade se mostrou naquele momento, ela então se assustou ao ver que não esbocei nenhuma reação, já que eu morro de cócegas nos pés.

Fiquei pensando, realmente muito esquisito você ver uma parte de seu corpo ali sem reação a qualquer estímulo.

Quanto medo, mas eu tentava não demonstrar. Uma coisa que me deixou mais calma foi a confiança que adquiri em meu médico, eu simplesmente sentia que ele estava certo de que eu poderia confiar. Não tem uma regra certa para que possamos descobrir o melhor médico, a melhor saída ou o caminho a seguir, creio que seja necessário apenas fechar os olhos e sentir.

Depois de tudo isso, foi preciso passar por uma reforma íntima, me abri ao profundo sofrimento para que o sorriso pudesse me contagiar.

Tive que passar por uma reforma interior, olhar cada detalhe, velho ou novo e tudo isso passar por um critério de avaliação para saber o que fica, o que pode ser mudado e o que sai, mas sair mesmo, em definitivo.

Aquilo tudo passou, portanto... fora.

Sei que alguns de vocês se identificaram com este relato, claro que ele é apenas a ponta de um grande iceberg, mas o importante é que estou aqui hoje, em meio às minhas escleroses, vivendo da melhor maneira que posso. Uma das coisas que me ajudaram muito foi me manter em equilíbrio na “síndrome de Poliana”, sabia que tinha pessoas piores que eu, mas tinham melhores também e foi exatamente isso que busquei, estar melhor cada dia. Não estou falando de físico, mas sim do mental, espiritual, cuidando daquilo que comanda nosso corpo muito mais do que imaginamos: o cérebro.

Vivo na roda-viva de emoções e turbulências, de altos e baixos e de alegrias e tristezas, em reforma íntima constante e, cada reforma que passo, é como se eu pudesse recarregar minhas baterias até a próxima etapa. Talvez seja por isso que vivo aprendendo, talvez seja por isso que consigo entender um irmão, talvez seja por isso que tenho tantas histórias pra contar, pois vivo plenamente a minha roda-viva, da maneira mais intensa que eu consigo viver, pois sou apenas mais uma em meio à multidão.

Já fez sua reforma íntima? Você pode mais, muito mais que imagina.

Paz e bem!

Máyra Macedo

Máyra Macedo, 40 anos. Mãe de 3 filhas, Giulia, Gabriela e Pietra com 17, 15 e 10 anos respectivamente. Formada em Logistica, Pós-graduada em Gestão de Açúcar e álcool pela UFSCar. Youtuber do canal Faça Quase Tudo . Apresentadora de TV na TV Cultura Paulista (Quadro Faça Quase Tudo, no programa Universo Mais). Figurinista dos espetáculos Quebra-Nozes e Frozen da escola de ballet Renata Canova. Decoradora e personal organizer.

Estou em reforma

Chega um momento em que paramos e encaramos de frente que não dá mais pra ficar como estamos. As gavetas estão abarrotadas de sentimentos, pessoas, sonhos, ideais, desilusões... estão tão cheias que pedaços de emoções transbordam delas e não nos deixam mais fechá-las.

O guarda-roupa está com as portas escancaradas, repleto de traças corroendo, lentamente, coisas que não nos servem mais, mas que por razões que na maioria das vezes nem mesmo nós sabemos quais são, não fazemos uma limpeza em seu interior a fim de abrir espaço para o novo, para o que nos dará motivação, energia, vontade de viver.

Os vestidos dos nossos sentimentos, dependurados em cabides enferrujados, estão fora de moda, cheios de buracos nas tramas dos tecidos, apertados, não nos vestem bem, mas por que então teimamos em mantê-los por perto, mesmo cheirando a mofo e imprestáveis para p uso?

A sapateira dos nossos pilares de sustentação está lotada de sapatos com saltos quebrados, solas furadas, cadarços perdidos, fivelas partidas, mas, mesmo assim, teimamos em calçar colunas condenadas à demolição e tantas vezes, somos lançados ao chão, derrubados sem piedade alguma, esfolando os joelhos quando damos sorte e, quando não,  fraturando ossos que nos deixam fora de combate por muito tempo.

Nosso jardim está repleto de ervas daninhas, fazendo definhar amizades que pareciam tão verdadeiras, mas que não resistiram às intempéries da natureza e murcharam, algumas chegaram a morrer, mas, por inércia, não arrancamos o que não presta das nossas vidas, revolvemos a terra, adubamos, semeamos, regamos os brotos que germinarão e se transformarão em novas flores, novos perfumes, novas sombras.

Não dá mais para apenas olharmos para nossa vida como um depósito de sentimentos, emoções, pessoas e relacionamentos que não nos servem mais, que só trazem pontos negativos e estancam nossas escaladas pessoais.

Pode demorar, mas chega o momento em que precisamos reciclar cada milímetro da nossa existência, esvaziando gavetas, guarda-roupas, sapateiras e replantando jardins. 

Pessoas que se transformaram naquela calça de moletom surrada, cheia de buracos, manchada de alvejante e que não serve mais nem para dormir, porque não nos aquece, enrosca nos dedos, impede nosso sono e por conseguinte nossos sonhos, precisam sem colocadas na lata do lixo, uma vez que nem para doação elas servem. Elas estancam nossas vidas, sufocam nossas emoções, destroem nossa autoestima... temos de nos livrar de cada uma delas. 

De cada calça, de cada camiseta de político que usamos aos domingos a tarde quando estamos largados no sofá, com um balde de pipoca e sofrendo por antecipação pela segunda que está para chegar; de cada meia sem par, furada, rasgada, que ficamos remendando na tola esperança de um dia reencontrar o par... temos de desapegar, renovar, reciclar...

Estou reciclando minha vida. Estou em um momento de reconstrução. Em busca de novos pilares, novos alicerces, novos sonhos, novas roupas, novos sapatos, novos canteiros, novos perfumes, novas meias, novos moletons... Estou enveredando por novos projetos, novas conquistas, novos sabores... Estou repintando as paredes, colocando sachês perfumados nas gavetas, matando as ervas daninhas, purificando relacionamentos...

E é dessa minha reforma interior que nasceu o projeto da ABCEM - ABC Esclerose Múltipla que tantos amigos, novos e antigos, abraçaram comigo; é dela que retornei às salas de aulas; é por conta dela que minha vida tem ganhado novos formatos, novos contornos e é por conta dela também que a Esclerose Múltipla, a cada dia que passa, embora com todos os contratempos que ela às vezes traz, tem se tornado, ao invés do vestido embolorado, com cheiro de naftalina, apertado e sem forma, em um acessório que quando eu preciso usar, por força das circunstâncias, me dá um  certo charme, porque, afinal, embora eu tenha de trocar o salto alto pela bengala, tantas vezes, eu continuo escolhendo o chão por onde piso.

Bete Tezine