Porque a fadiga não se vê com os olhos...

Fonte: Google imagens

Eu quero uma licença de dormir,

perdão pra descansar horas a fio,

sem ao menos sonhar

Quero o que antes da vida

a leve palha de um pequeno sonho.

a graça de um estado.

foi o sono profundo das espécies,

Semente.

Muito mais que raízes. (Exausto)

Adélia Prado

Ter Esclerose Múltipla nem sempre é sinônimo de ter limitações físicas visíveis, pois, em grande parte das vezes, os sintomas, embora presentes e altamente incapacitantes, não são perceptíveis ao olhar alheio.

São as dormências, formigamentos, dores e, a mais debilitante e incompreendida de todas, a fadiga.

Sentir fadiga por conta da doença autoimune não é apenas um cansaço após a realização de algum esforço. É muito mais complexo que isso. É se sentir exaurido mesmo sem ter feito qualquer esforço. É dormir e acordar com a sensação de que se carregou pedras a noite inteira. Não existe relação entre causa e consequência.

Sintoma complicado de sentir e explicar, porque poucos compreendem a exata dimensão dele. Não é fácil colocar em palavras o sentir-se sem energia até para concatenar as ideias. É simplesmente exaustivo quando vemos no olhar do outro uma interrogação, como quem diz: mas como você pode estar cansado se não fez nada?

Diante disso, em tantas ocasiões, para não desperdiçar a já precária energia em explicações ou justificativas, muitos de nós acabam por se forçar a executar coisas que o corpo não dá conta, ou mesmo, tentar demonstrar que se está bem quando, na realidade, estamos à beira de um colapso total. Total sim, porque a fadiga não acomete apenas o corpo, ela extenua também a mente e a visão. Ela mina nossos sentidos de forma a nos deixar praticamente fora de combate.

Mas, então, como fazer para que quem não vivencia na própria pele compreenda a fadiga de forma efetiva?

Pois é, eu não vejo uma maneira melhor do que a informação. Informar é a ferramenta que derruba as barreiras da ignorância sobre patologia e sintomas, sobremaneira os que não podem ser percebidos só de olhar.

E a informação não pode ser unilateral, ou seja, apenas por parte do paciente, ela tem de ser buscada por todos os que convivem com a Esclerose Múltipla, sejam familiares, amigos, conhecidos, colegas de trabalho e de estudo, profissionais da saúde... todos têm a obrigação de buscar conhecer os sintomas, principalmente os invisíveis, pois a bagagem fica mais leve quando alguém se propõe a segurar em uma das alças junto com a gente.

Julgamentos, comentários descabidos, sobretudo nos momentos em que nossa tolerância ao descaso está em níveis quase zerados, falta de compaixão (não dó, nem pena) pela dor do outro... tudo isso vai fazendo com que a convivência com a enfermidade autoimune acabe sendo mais pesada do que deveria ser.

Mas, o paciente, por sua vez, também tem de se mostrar disposto a falar dos seus anseios quanto aos que fazem parte da sua vida. Tem de ser acessível e multiplicador das informações sobre o que sente e o porquê sente, mas buscando, antes de qualquer coisa, conhecer a enfermidade e a si mesmo. 

A fadiga, sim, exaure o corpo, a mente e a alma de quem convive com ela, mas, a desinformação maximiza este sofrimento ao exigir um gasto de energia desnecessário quando se tenta galgar os degraus quase acirrados da ignorância.

A informação, neste caso, é o atalho, o caminho mais curto para se diminuir o enorme peso que a Esclerose Múltipla adiciona a nossas vidas. A informação é a rampa de acesso, o elevador, a plataforma elevatória que nos leva à quebra de preconceitos e pré-conceitos sobre os sintomas que nem todos os olhos estão aptos a enxergar por eles mesmos.

Beijos carinhosos!

Bete Tezine