Esclerose múltipla: uma mala sem alça... e sem rodinhas...

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Fonte: http://mulheresnoaikido.blogspot.com.br/2015/12/os-malas-sem-alcado-aikido-por-priscila.html

Um dia de trabalho exaustivo, o corpo cansado, o chegar em casa, um banho relaxante, uma boa noite de sono e o corpo pronto, de manhã, para mais um dia de trabalho.

Uma virose daquelas de derrubar, dor no corpo inteiro, até os fios de cabelo doem, medicamentos, muito líquido e o corpo recuperado para retomar a rotina diária.

Uma noite de insônia por um motivo qualquer, um rolar na cama de um lado pro outro, sonolência diária, uma noite de sono compensatória e no dia seguinte um corpo renovado.

Todos estão sujeitos a situações como essas e muitas outras que mexem com nosso corpo, com a nossa rotina e a nossa alma. Todos podem contrair doenças, ficarem exaustos por várias razões, mas, excetuando as doenças crônicas, são situações transitórias que passam após um período de tratamento ou descanso.

Nós temos esclerose múltipla e nossa fadiga não passa após uma noite de sono, nossa dor não cede, muitas vezes, nem com analgésicos, nossa insônia não se cura sozinha quando relaxamos.

Nós não estamos superestimando nossa doença e os sintomas que ela nos provoca em detrimento do que os demais seres humanos, enfermos ou saudáveis, sentem. O que queremos é que não menosprezem o que sentimos, não comparem nossas dores com as dores dos outros, mesmo porque, dor não se compara. 

O que desejamos é que não digam que nossa fadiga é causada por sedentarismo, ou preguiça, ou um cansaço que algumas horas de descanso e um banho podem resolver. 

O que queremos é que entendam que a esclerose múltipla não tem cura conhecida e que o fato de aceitarmos isso não significa que não tenhamos fé, pois, se não tivéssemos fé na vida, nos dias em que não conseguimos achar posição para dormir de tantas dores, simplesmente desistiríamos e não levantaríamos mais da cama.

O que queremos é que se conscientizem de que se fôssemos fracos como muitos acreditam, não nos submeteríamos a medicamentos que provocam diversos efeitos colaterais, muitas vezes debilitantes, mas que por outro lado desacelera a progressão da doença. Se isso não é ser muito forte, o que é então???

O que almejamos é nunca mais sermos comparados com outros pacientes com a mesma patologia, não porque os sintomas de uns sejam piores ou mais importantes do que os de outros, mas porque apenas somos diferentes, uma vez que a EM não evolui da mesma forma em todos que a possuem.

O que queremos é que respeitem nossos momentos de melancolia, de choro, de desabafo e que não nos tachem de depressivos ou negativos, afinal, somos tão humanos como o restante da humanidade.

O que precisamos é que não nos olhem com piedade, mas sim que nos olhem com respeito e enxerguem o quanto lutamos para ficarmos o melhor possível, dentro do que é possível estar, carregando essa bagagem tremendamente pesada que se atrelou a nós.

O que necessitamos é de compreensão, de apoio e de podermos viver nossos momentos de desalento sem críticas daqueles que se sentem no direito de nos julgar, uma vez que já estamos usando todas as nossas forças para arrastarmos a mala sem alça e sem rodinhas da esclerose múltipla.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.