Viver, somente viver

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Acordar pela manhã, abrir a janela, olhar o mundo lá fora. Sair, sem rumo, sem destino, deixando que nossos pés e nossos pensamentos possam nos guiar. Olhar para o sol, ver desenho nas nuvens, molhar as flores e acompanhar as abelhas na sua coleta de mel, ver o tempo passar.

Coisas simples e corriqueiras do dia a dia de cada pessoa. Será que é isso mesmo? Nem sempre, por volta de 10% da população não tem este dia a dia descrito dessa forma. Alguns não escutam o cantar dos pássaros, outros não veem às flores, as nuvens, nem mesmo suas pessoas queridas. Outros saem, porém não conseguem andar com seus próprios pés, ou andam movidos por rodas, ou às vezes nem isso.

Será que esses são infelizes? A resposta que quase sempre encontramos, quando conversamos com essas pessoas, geralmente é não. Essas pessoas não são infelizes, muito ao contrário, são felizes dentro de suas possibilidades. Quem disse que a pessoa descrita no início desta nossa conversa é feliz?

Novamente nos socorremos dos números e vamos ver que 30% da população sofre de depressão ou de solidão. Quantos desses sentimentos são ocasionados pelo seu estado físico? Quase sempre nenhum, o que ocasionam estes descompasso no modo de vida normalmente são aspectos econômicos, sociais, sentimentais, quando não suas ambições que não são atendidas da forma como gostaria que fosse.

Você já parou para pensar, nem que seja rapidamente, na quantidade de pessoas que se encontram em uma situação que é pior que a sua? Se não, vejamos, no meu caso eu tenho uma doença incurável, progressiva ao longo do tempo, mesmo sem saber qual tempo é este, além dela tenho também uma lesão medular que causa problemas na locomoção, manutenção de meus hábitos e ocasiona ainda um trabalho adicional para as pessoas que comigo convivem.

Tenho motivo então para me isolar do mundo e dizer que sou um pobre coitado? Ou tenho motivo para cada dia mais tentar suplantar tais problemas e tentar continuar vivendo minha vida com as adaptações que se fazem necessárias, este é o universo desta doença.

Se eu tivesse qualquer outra doença em que fosse pré-determinada a minha estada neste mundo, tipo descoberta da doença e a previsão de que em 3 ou 4 meses eu estaria morrendo, qual seria minha reação? Como eu tentaria viver este pouco tempo que me restava?

Volto então ao início do que estamos lendo: viver, somente viver. Parece-me que aí reside aquilo que pode nos mover sempre. Não importa o que tenho, quanto tempo eu tenho, quais condições eu tenho. O que me importa é saber que eu tenho uma vida e que ela tem um ponto final fora do meu comando, pode chegar sorrateiramente ou de forma avassaladora, mas com certeza chegará.

Não quero ficar esperando esse dia chegar, eu quero estar em movimento, seja físico ou mental, quando ele chegar.

Dedicado ao meu amigo Pedro Spragin.

Wilson Gomiero

Ativista social

Wilson Gomiero foi o primeiro presidente do Grupo do Alto Tietê de Esclerose Múltipla (Gatem), entidade oficializada em 2002, que contava com doze pacientes. Em 2004, com 28 pacientes, conseguiu do governo estadual uma sala para ser usada como sede e para atendimento de pacientes. Conquistou parcerias com laboratórios fabricantes de medicamentos. Em 2005, a Prefeitura de Mogi das Cruzes possibilitou a locação de uma residência para a sede do Gatem. Em 2006, atendia 64 pacientes na nova sede. O Gatem passou a promover anualmente um simpósio para estudantes e profissionais das áreas de fisioterapia, psicologia e neurologia com o objetivo de informar e conscientizar sobre a esclerose múltipla e outras doenças raras do sistema nervoso central.Foi presidente do Conselho Municipal dos Assuntos da Pessoa com Deficiência de Mogi das Cruzes (2002 a 2006); presidente da Federação Brasileira de Associações Civis de Portadores de Esclerose Múltipla (Febrapem) (2008-2011); integrante da Comissão Organizadora da II Conferência Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência; coautor do Manual para Criação de Conselhos Municipais, lançado pela Secretaria de Direitos Humanos da Presidência da República; membro da Comissão de Orçamento e Finanças do CONADE (2013-2014). É membro do Grupo de Trabalho para Elaboração de Políticas para Atendimento a Doenças Raras (desde 2011), membro da Comissão de Implementação das Políticas para Habilitação e Reabilitação da Pessoa com Deficiência e conselheiro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CONADE), em Brasília, como representante de todos os Conselhos Municipais do Brasil. Ativista e defensor dos direitos das pessoas com deficiência, especialmente dos portadores de esclerose múltipla e de doenças raras, Gomiero atua no grupo de trabalho do Ministério da Saúde, que produziu pela primeira vez na história do Sistema Único de Saúde (SUS), uma Política Nacional de Cuidados à Saúde para Pessoas com Doenças Raras e, também, no Plano de Ação para Saúde das Pessoas com Deficiência (2014/2021) da Organização Mundial de Saúde (OMS). Conselheiro Fiscal da ABCEM.