Descobri que tenho esclerose múltipla, e agora???

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Quando somos diagnosticados com Esclerose Múltipla, passam muitas coisas pela cabeça... a primeira delas é que estamos recebendo uma sentença de morte anunciada.

A EM é uma doença inflamatória, desmielinizante e autoimune, porém não é mortal e tem tratamento e controle através das várias opções terapêuticas. Os medicamentos mais antigos são os imunomoduladores (interferons, glatirâmer), que são injetáveis. Já os medicamentos mais modernos, chamados de anticorpos monoclonais, podem ser injetáveis, como natalizumab, alentuzumab e aqueles que são de via oral, como o fingolimod, teriflunomida.

Outra coisa que passa pela cabeça é que vamos ficar inválidos e condenados a uma cadeira de rodas ou no fundo de uma cama.

Calma, não há porque se desesperar e pensar no pior e no mais trágico.

Talvez você conheça pacientes que estejam numa situação mais evoluída da patologia, mas pesquise para saber a respeito do porquê este paciente ficou assim. Provavelmente, a doença dele surgiu numa época que se tinha pouco conhecimento a respeito ou os tratamentos existentes ainda não eram tão eficientes, ou até mesmo os médicos que o trataram não eram especialistas na área, e isso pode tê-lo levado a ter tantas sequelas e ter hoje pouca ou nenhuma mobilidade, mas não significa que o mesmo irá acontecer com você.

Outro fator que pesa muito para quem é paciente é enfrentar as comparações sobre nossa patologia com outra pessoa que tem a mesma doença. Não há como  comparar o que o outro sente e o que nós sentimos. Cada pessoa é uma pessoa e cada organismo é um organismo, reações diferentes, lesões localizadas em locais diferentes... Duro é ouvir os comentários: "mas fulano está tão bem e você não está". Mas isso se deve à falta de conhecimento que, lamentavelmente, é muito grande ainda e a falta de informação se combate com esclarecimento, leitura, conhecimento. Tente levar seu familiar ou amigo em palestras sobre EM ou até mesmo entrando e os adicionando em grupos específicos nos quais os membros, na sua grande maioria, são pessoas com a mesma patologia. Ouvir e ver outros pacientes, conhecer um pouco sobre a vida deles e como lidam com a doença, deve ajudar a melhorar a compreensão de todos a respeito do assunto, tornando a convivência família x amigos x paciente muito melhor.

A pior das situações é a negação da doença, bastante comum ao paciente recém diagnosticado e aos familiares em geral, afinal quem quer ter uma doença dessas?? Porém negar não é a melhor escolha, pois negando o paciente se torna omisso, não procura fazer acompanhamento com seus médicos e se esquiva de todo e qualquer tipo de tratamento e exames, o que compromete seriamente suas capacidades a cada surto, diminuindo as chances de recuperação das lesões e consequentemente contribuindo para o aumento de sequelas e limitações.

Para esses casos é importantíssimo um suporte psicológico, tanto para o paciente, quanto para os familiares mais próximos, para que juntos aprendam a lidar com as diversidades da patologia e os altos e baixos que ela nos causa.

Outra dúvida frequente é: como explicar aos familiares e amigos o que é Esclerose Múltipla de forma que compreendam mais facilmente???

Imaginemos um fio de luz, dentro dele temos os fios de cobre e externamente ele tem uma capa protetora que funciona como isolante. No caso do corpo humano temos os neurônios, que possuem prolongamentos chamados axônios pelos quais são transportados os impulsos elétricos que permitem os movimentos e as sensações de temperatura, tato, olfato, etc (seria o fio de cobre). Esse prolongamento é revestido por uma substância chamada bainha de mielina (que seria a capa plástica do fio elétrico). Assim como um fio elétrico desencapado pode provocar curto-circuito, o axônio com lesão na bainha de mielina não funciona bem e as informações chegam mais lentamente, prejudicando a comunicação entre o cérebro e o resto do corpo.

O mais importante para pacientes com EM é realizar o acompanhamento com um neurologista, ele será seu aliado para responder todas as suas dúvidas.

Denise Cataldi 

Técnica de informática, 53 anos.  Portadora de EM há 19 anos.