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| Bete Tezine, Silêncio. Acumulação, 2012-2014. |
Pior é
que eu berrei. Berrei com o pior tipo de desespero do mundo.
Meu silêncio, meu
conformismo, minha aceitação, minha quase maturidade.
Eu tenho a impressão que a hora que eu chorar, vai ser das coisas mais tristes do mundo.
(Tati
Bernardi)
No próximo dia 02 de abril,
minha parceria com o Rebif completará 5 anos de existência.
Fazendo
uma conta aproximada, daquela primeira picada até hoje foram cerca de 800 injeções aplicadas em diversas partes do corpo.
Coxas,
nádegas, barriga, costas e braços receberam cada um por volta de 160 agulhadas introdutórias do "precioso líquido" em meu organismo.
Quando
me refiro à preciosidade do medicamento, estou querendo ressaltar o quanto ele
é valioso para quem dele necessita, como no meu caso, mas também o quanto ele é
caro, financeiramente falando, a ponto de só me ser possível, assim como para
muitos outros, fazer uso dele porque é fornecido pelo SUS, pois caso não
fosse ele estaria muito aquém do meu orçamento.
Costuma-se
dizer que a Esclerose Múltipla é uma doença cara, uma doença que não
deveria acometer pessoas desprovidas de recursos financeiros, com o que sou
obrigada a concordar, uma vez que embora a medicação para controle seja
recebida, em tese, gratuitamente do Poder Público, a patologia necessita de
cuidados multidisciplinares e outros remédios altamente onerantes.
Doença
rara, complexa e cara...
Mas
deixemos a parte financeira de lado por ora, porque hoje quero abordar a
preciosidade por outro ângulo: o protetivo que o interferon tem exercido sobre
a evolução da EM em mim.
Eu
iniciei seu uso exatamente 2 meses após ter recebido o diagnóstico e de lá pra
cá tive alguns surtos que não deixaram sequelas graves. Na verdade, apesar de
ter perdido um pouco de força e sensibilidade, eu caminho sem precisar, quase
sempre, de apoio e tenho conseguido fazer quase tudo o que preciso na maioria
dos dias, o que quer dizer que o meu "ouro líquido", como eu apelidei
o interferon, está cumprindo seu papel desacelerador da progressão da EM.
Eu não
consegui descartar nenhuma das seringas vazias. Tenho todas guardadas. Algumas
se transformaram em arte bem no começo do tratamento e as demais terão o
mesmo destino. Já elaborei mentalmente o projeto dos trabalhos que pretendo
realizar com elas, o que tem me faltado é tempo para elaborá-los.
Me
lembro bem das reações que meus trabalhos com as seringas provocaram nos
observadores quando os expus nas redes sociais. Algumas foram bem
antagônicas, denotando repulsa, suscitando críticas negativas. Outras foram de
profunda identificação com o conteúdo de cada uma delas.
Transformei
em arte sentimentos que me fizeram sofrer. Fiz arte com o que eu não consegui
lidar de outro modo. A arte deu novo significado ao medicamento que me dava a
sensação de adoecer mais a cada dose.
A
primeira seringa, aquela que mantive em minhas mãos por um tempo, que me pareceu
infindável, sem ganhar coragem para apertar o êmbolo, recebeu o
"sangue" que latejava em minhas artérias e transformou-se no elemento
chave da obra Solidão.
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| Bete Tezine, Solidão. Arte objeto, 2012. |
As
seringas das aplicações seguintes ganharam o dourado do metal que deu nome à
obra. Ouro líquido demonstra toda a preciosidade do
interferon em minha vida.
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| Bete Tezine, Ouro líquido. Arte objeto, 2012. |
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| Bete Tezine, Ouro líquido (detalhe). Arte objeto, 2012. |
Mais
aplicações, mais seringas vazias. Uma caixa branca, um pedido de silêncio... Silêncio é
o título da obra que aparece na abertura do post e que traduz o meu direito de
escolha ou, talvez, de não escolha...
Para finalizar, quero deixar aqui uma frase de Nietzsche
para reflexão: "temos a arte para não morrer da verdade".
Bete Tezine
"A arte, em todas as suas
formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o
começo estava fadada ao fracasso..."
(Bete Tezine)
Nascida em Santo André, SP, 49
anos, advogada, artista plástica, professora de Artes Plásticas,
mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose
Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.
