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Fonte: Google imagens

Esclerose Múltipla, doença crônica, degenerativa e sem cura? Como vive então os pacientes?

Fui fazer essa pergunta no grupo da Whatsapp da ABCEM e obtive algumas respostas. Contaram-me como estão reagindo referente a doença (EM). Quem conversou comigo mostrou-se aderente ao tratamento que é realizado para o controle da patologia, me contaram nos mínimos detalhes sobre as formas de convivência com a doença.

Segundo Isamara, uma das participantes do grupo da Associação, hoje precisa fazer as coisas com mais lentidão, mas o que lhe incomoda mesmo são as limitações, apenas isso!

Dificuldades nos movimentos, medo de entrarem em surto e sofrerem progressão da doença, são temores compartilhados por várias das mulheres que falaram comigo. Neste ponto vale salientar que é Esclerose Múltipla não é uma doença exclusivamente feminina, pois, embora em menor proporção (2 mulheres para 1 homem), ela também atinge os homens.

Algumas, também, me relataram como ficaram deprimidas após o diagnóstico o que fizeram e continuam fazendo para se sentirem menos tristes.

Outro ponto abordado foi sobre a importância do marido e dos filhos em suas vidas e a ajuda que elas têm conseguido com o apoio deles. “Peço muito para Deus me iluminar pois hoje eu tenho um filho de 12 anos que entende o que a mãe dele têm e me ajuda bastante", me disse Gisele.

Pedi para as pacientes que conversei me encaminharem suas fotos para eu ‘conhecer’ quem estava falando comigo, todavia, os relatos das pacientes foram, no geral, muito parecidos.

Ainda, neste mesmo dia, acompanhei o bate papo das pacientes pelo grupo da ABCEM no Whatsapp, no qual elas compartilharam como se cuidam fisicamente. Conversaram entre elas falando o que fazem para manter-se bem e evitar que a doença derrube suas autoestimas. Também compartilharam planos de viagens, o que, ao meu ver, é muito importante, pois a vida não para após o diagnóstico.

Nas poucas vezes que acompanho o grupo pelo celular vejo que sempre estão se ajudando mutuamente, não apenas com informações de como lidar com a doença, mas também, até como resolver problemas da vida pessoal .

Para finalizar, deixo aqui as fotos que recebi de algumas das pacientes do grupo.

Mulheres, parabéns e meu muito obrigada!