Nossa família também precisa aceitar...

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Devemos aceitar o que é impossível deixar de acontecer.

(Shakespeare)

Acredito que viver com qualquer doença crônica e incurável traga mutações imensuráveis para a vida de qualquer pessoa. 

Aceitar e conviver com uma enfermidade que limita,  remodela e, muitas vezes, incapacita para uma série de atividades tão corriqueiras anteriormente não é uma tarefa fácil, pelo contrário, é mesmo árdua e necessitamos de muita força de vontade, de muito equilíbrio emocional e espiritual para aceitar essa nova condição de vida e nos adaptar a ela.

Por outro lado, se a nossa própria convivência com a doença  já é uma missão muito pesada, o que dizer então da convivência dos que nos rodeiam com ela? Realmente não é nada fácil,  uma vez que aceitação não é apenas primordial a nós, pacientes,  mas necessário se faz que ela aconteça na vida de todos aqueles que convivam conosco. E, isso, na minha concepção, é o mais difícil de todo o processo.

Conviver com o paciente, aceitar sua nova condição, compreendê-lo e apoiá-lo incondicionalmente não é algo que acontece com a frequência que deveria, pois, muitas vezes, o que ocorre é  um constante estado de negação por parte dos  familiares. 

A negação, portanto, não é exclusividade do paciente.

Eles não se informam acerca da doença. Eles não a abordam. Eles tentam, a todo custo, ignorar a sua presença em nossas vidas, o que só nos faz sofrer ainda mais. Nos faz sentir menosprezados em nossa dor. Nos faz sentir menos amados.

Mas embora isso nos fragilize muito, essa é uma reação normal e esperada, pois ao negarem a enfermidade, nossos entes queridos acreditam que ela deixará de existir e, não falando abertamente sobre ela conosco, acreditam, também, que nos pouparão de mais dores e angústias. Porém, negar indefinidamente não é o que se espera, uma vez que a aceitação por parte daqueles que nos rodeiam é o que faz com que consigamos forças para prosseguir dentro da maior normalidade possível.

Sendo assim,  é imperiosa a necessidade de que a família busque informações, que procure entender o que se passa conosco, que tente se colocar em nosso lugar com a finalidade de ver a doença sob o nosso ângulo de visão. Desconversar, fingir que não está vendo ou tentar minimizar a importância que a patologia tem em nossas vidas não vai fazer com que ela desapareça, mas apenas fará com que doa mais em nós e nos dê a impressão de que estamos sendo negligenciados.

Aceitar e se adaptar não é fácil para ninguém, mas quem disse que é fácil se submeter aos desígnios da vida? Quem disse que é fácil conviver com tudo aquilo que nos tira da nossa zona de conforto? 

Realmente nada disso é simples, mas o caminho para superação é a informação, é a interação com os sintomas, com as características, tratamentos e conflitos emocionais que se instalam depois do diagnóstico, pois, só assim, nos sentiremos respeitados e compreendidos em toda dimensão do que se descobrir acometido por uma doença incurável provoca em nós.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

 Nascida em Santo André, SP, 48 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.