Qual o meu papel como pessoa com EM?

Hoje é o “Dia mundial de conscientização sobre a esclerose Múltipla”,cuja campanha deste ano foi “A Vida com EM” na qual a ABCEM esteve envolvida durante todo o mês de maio, compartilhando depoimentos de pessoas que encontraram maneiras de viver bem, mesmo tendo a doença.

Cada um, à sua maneira, desenvolve formas de enfrentamento, buscando alternativas para contornar limitações que a EM tenta impor, vivendo, de forma plena, o real significado de ser resiliente.

Recentemente, durante um bate-papo que aconteceu na ABCEM entre pacientes com EM, familiares e graduandos de diversos cursos (saúde e outras áreas), a enfermeira Adriana Caldas Rocha proferiu um questionamento que me fez refletir, ainda mais, sobre o significado das nossas escolhas depois do diagnóstico, ela perguntou “a doença já está instalada, então, o que você pode fazer pra ter o máximo de qualidade de vida?”.

O que eu posso fazer por mim? O que você pode fazer por você? E o que podemos fazer juntos para que nossa vida seja melhor, para que tenhamos nossos direitos respeitados, para que possamos conquistar novos direitos, para que sejamos enxergados?

Como paciente, é minha OBRIGAÇÃO cuidar o melhor possível de mim mesma. Preciso seguir os tratamentos que forem recomendados por meu médico de confiança, buscar terapias que possam me ajudar a manter a sanidade mental, que propiciem ao meu corpo se recuperar o máximo possível das sequelas adquiridas em surtos, que façam com que os sintomas fiquem menos agressivos e que me permitam ter vida, pois o diagnóstico não é o fim da linha, mas apenas o início de uma nova etapa, de uma nova forma de viver.

Como cidadã, eu tenho a OBRIGAÇÃO de me unir a outras pessoas na “luta” pela conscientização e para levar informações sobre a EM, para participar de consultas públicas que versem sobre medicações para controle da doença, mesmo que não seja meu medicamento atual, pois se não é o meu é de outro paciente ou poderá ser o próximo que irei fazer uso. É minha OBRIGAÇÃO me juntar aos que estão na linha de frente para cobrar políticas públicas e atualização de protocolo de tratamento, como as associações de pacientes, me tornando um multiplicador de informações e um agente propiciador da continuidade das instituições como doador, doador da minha participação em eventos e campanhas, voluntariado, apoiador.

Eu DEVO exercer meu direito à saúde com cidadania. Eu NÃO TENHO O DIREITO de achar que eu posso reclamar e aguardar que alguém assuma o papel que cabe a mim exercer. A cultura de apenas reclamar, mas, no momento em que for necessário agir, eu simplesmente achar que não é minha responsabilidade ou que “não adianta fazer nada, pois nada irá mudar mesmo”, TEM de ser banida das nossas vidas, pois o perfil do paciente tem de ser outro nos tempos atuais, TEMOS de nos movimentar para que as coisas mudem, para que conquistas aconteçam, para que a ESCLEROSE MÚLTIPLA receba a tão necessária atenção.

Hoje é a data estabelecida pela   Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF) como o “Dia Mundial da EM”, mas o dia de conscientizar, informar, interagir e nos unir DEVE ser todos os dias, pois somos pacientes, mas a urgência da causa não pode esperar.

Bete Tezine

"A arte, em todas as suas formas de expressão, tem o poder de mudar os rumos de uma história que desde o começo estava fadada ao fracasso..." 

 (Bete Tezine)

Nascida em Santo André, SP, 49 anos, advogada, artista plástica, professora universitária de Artes Plásticas, mãe de 2 filhos (1 adulto e 1 adolescente), diagnosticada com Esclerose Múltipla em fevereiro de 2012 e atual presidente da ABCEM.