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| Pedale por uma causa 2017 - Santo André/SP Fonte: ABCEM |
Embora não seja um vídeo recente, o vídeo que abre este
post é de uma sensibilidade ímpar e profundamente assertivo em demonstrar as
mil faces da esclerose múltipla.
EM, doença multifacetada, imprevisível e tão incompreendida
tantas vezes. Sua sintomatologia tão variada faz com que não existam duas
pessoas que a possuam da mesma forma.
Tremores, fadiga, dores, incoordenações, falta de força,
desequilíbrios, vertigens, dores, dificuldade de fala, deglutição, audição, alterações visuais, retenções e incontinências urinárias e fecais, são sintomas que atingem
pacientes, afetando suas vidas nas mais diversas esferas. Cada um deles traz
consequências, uns em menores escalas, outros de formas mais pungentes, mas são os
que não são possíveis de serem vistos com um mero olhar os mais incompreendidos de
todos.
Como explicar que a fadiga te impede de andar poucos metros
quando você parece absolutamente “normal”? Como descrever que, embora você
consiga se locomover sem apoio normalmente, muitas vezes necessitará recorrer aos
carrinhos motorizados durante um passeio ou compras em shoppings, por exemplo?
Realmente não são tarefas fáceis, muito menos agradáveis de
serem realizadas, porém, a única forma de se fazer com que a incompreensão
retroceda, é buscando conscientizar o maior número de pessoas possível sobre o
que é a esclerose múltipla e o que significa viver acompanhado por ela.
Hoje, Dia nacional de conscientização sobre a esclerose
múltipla, o laranja se fez presente em inúmeras ações pelo país afora. Na
verdade, o agosto inteiro se pintou de laranja e o trabalho que vem sendo
realizado cada vez mais intensamente pelas instituições, pacientes,
profissionais e familiares em prol da informação e conscientização acerca da
patologia se tornou mais visível.
Este ano, temos vivenciado, com muita emoção, o quanto
pessoas estão envolvidas em prol da causa e se doado para que a EM receba a
devida atenção dos diversos seguimentos sociais, para que as pessoas que a
possuem possam alcançar melhor qualidade de vida e para que as informações sobre
a doença sejam cada dia mais precisas, verídicas e confiáveis.
As associações de pacientes, cada uma a seu modo, se
valendo dos recursos que lhes são disponíveis, têm executado um trabalho
admirável sob todos os pontos de vista. O #AgostoLaranja de 2017 contou com uma
diversidade sem precedentes de eventos com a EM em foco. Em todos as regiões
brasileiras algo foi realizado. A mídia precisou voltar seus holofotes à
patologia que antes sempre foi tão pouco abordada e, muitas vezes, abordada superficialmente e de forma equivocada.
Devo dizer que estou realmente orgulhosa de fazer parte de
uma família tão especial e, como diz meu amigo Dr. Marco Aurélio Torronteguy,
uma família que podemos dizer privilegiada. Privilegiada não por ter a EM como principal elo de ligação, mas por ser uma família que mesmo diante de tantas adversidades
não desanima e continua, firmemente, buscando envolver um número infinito de pessoas na árdua tarefa de obter diagnósticos cada dia mais precoces
por meio da informação e conscientização.
Tem sido fácil essa caminhada? É óbvio que não, pois
entraves sempre existirão, motivos para desistir irão acontecer a cada segundo,
no entanto, por outro lado, as razões para que se prossiga sempre serão mais poderosas.
Quero finalizar, parabenizando cada um pelo envolvimento,
força e determinação que demonstram a todo momento. Vocês são mais que
especiais e #JuntosSomosMaisFortes!
Bete Tezine
Advogada
Nascida em Santo André, 49 anos, mãe de dois filhos (Carol e Guilherme), advogada, professora de artes plásticas, atual presidente da ABCEM e esclerosada oficial há 67 meses.
Mais uma vez disse tudo, Bete !!!
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